ListeList
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Oyun
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video
  • Yazı Gönder
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Oyun
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video
  • Yazı Gönder
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
ListeList
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle

Ana sayfa » Gündem » İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek

İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek

Doğa Duymaz Yazar: Doğa Duymaz
22 Haziran 2017
Kategori: Gündem, Sağlıklı Yaşam
Google Haberler'de ListeList'e Abone Ol
0
İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek
Share on FacebookShare on Twitter

Maalesef insanların hayatında her şey her zaman yolunda gitmeyebiliyor. Ama aslolan şey bu sorunlara hep birlikte göğüs gerebilmek. İşte onlar da bunu yapıyorlar. Çünkü oğulları Toros’un Uzay’a çıkıp hayalini kurduğu gezegenleri daha yakından görmesi lazım. Bunun için 7’den 77’ye herkese büyük iş düşüyor. Biliyorsunuz ki ülkemizde kamuoyu oluşmadan bazı şeyler değiştirilemiyor. Bu sefer değişeceğine inanarak geleceğin astronotu Toros Tan Aydoğdu için sizi bu listemizi okumaya davet ediyoruz.

2016 yılının Aralık ayında Toros Tan Aydoğdu henüz 17 aylıkken ender rastlanan bir kas-sinir hastalığı olan SMA (Spinal Muscular Atrophy) teşhisi konuldu.

13226976_10154190484188970_8961628513651721342_n

Aile ise tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele etmek için Marmaris’ten İstanbul’a taşındı. Hastalığı araştırdıklarında öğrendikleri morallerini iyice bozmuştu.

1487329_10153693085073970_1660031158001806321_n

Fakat morallerin en bozuk olduğu sırada, aralık ayının sonunda o güne dek tedavisi olmayan SMA hastalığıyla ilgili mucizevi bir gelişme yaşandı.

14517593_10154594664778970_2360412930316999054_n

Amerika’da Spinraza adındaki ilacın SMA’nın yarattığı çöküşü durdurduğu ve bugüne kadar hastalık yüzünden çalışmayan kas gruplarını harekete geçirdiği ispatlandı. İlaç FDA’dan hızlıca onay alıp piyasaya bile sürüldü.

593482582001_5346703062001_5346692818001-vs

Youtube’da ilacı kullanan SMA hastalarının hareket ettikleri videolar ise umutları kat be kat arttırdı. Aşağıdaki videoda ağır bir SMA hastası bebeği görüyorsunuz.

Bu videoda ise ilacı kullandıktan sonraki yürümeye başlama hazırlığı. İşte ilaç bu kadar etkili.

Toros bebeğin durumunda bir SMA hastasının ilacı ilk yıl 6, sonraki yıllar ise 3’er doz alması gerekiyor. Fakat ilacın 1 dozunun Amerika’da açıklanan fiyatı – 125 Bin $.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22134010/19320949_1740647889567144_2690993389733675008_n.mp4

Birçok ülke bu mucize ilacı hastalarına ulaştırabilmek için hızlıca gerekli adımları atmaya başladı. Amerika’da özel sigorta şirketlerinin çoğu yüksek fiyata rağmen ilacı geri ödeme kapsamına aldı.

poster_29a5ff6303ba4e95a0905cd91704e6cc_60720032_ver1.0_640_480

Eğer Sağlık Bakanlığı ülkemizdeki hastalara bu ilacı getirtmek için adım atarsa fiyat 125 bin $’dan daha az tutacak.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22135140/19352211_644605599075297_6842744984068685824_n.mp4

Ve belki de böylece Toros Bebek astronot olarak uzaya gidip hem hayallerini gerçekleştirebilecek hem de ülkemizi başarıyla temsil edecek.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22133821/19352033_2012234558989188_1619671904359022592_n.mp4

Fakat geçen hafta ise SGK Başkanı “SMA ailelerinin ajitasyon yaptığını” söyledi. Bu da demek oluyor ki süreç biraz daha uzayacak.

sgk-1-1

Bonus – Bir grup SMA hasta yakını, hastası ve gönüllü ile “SMA Benimle Yürü” isimli bir dernek kurdular. İlacın Türkiye’ye getirilmesi ve SMA hastalarının tüm sorunlarına destek olabilmek için birlikte “SMA Benimle Yürü Derneği” çatısında mücadele eden derneğe destek olmak isterseniz detaylı bilgileri buradan alabilirsiniz. “#suSMAilacımıver”

SMA2

Paylaş1TweetleGönder
Doğa Duymaz

Doğa Duymaz

İleri
Whatsapp’da Bir Yakınınızdan 9 Bin Lira Borç İsteseniz Muhtemelen Vereceği 14 Cevap

Whatsapp'da Bir Yakınınızdan 9 Bin Lira Borç İsteseniz Muhtemelen Vereceği 14 Cevap

Yorum yapabilmek için bir ListeList hesabınız olması gerekmektedir. Aşağıdaki bağlantı ile hemen bir hesap oluşturabilirsiniz.

Listelist'e üye ol

İlgili İçerikler

Game of Thrones ve House of the Dragon Evrenlerinde Konuşulan Kadim Valyria Dili Hakkında Bilmeniz Gereken 6 Şey
Dizi

Game of Thrones ve House of the Dragon Evrenlerinde Konuşulan Kadim Valyria Dili Hakkında Bilmeniz Gereken 6 Şey

Uluslararası Uzay İstasyonu Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şaşırtıcı Gerçek
Teknoloji - Bilim

Uluslararası Uzay İstasyonu Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şaşırtıcı Gerçek

Sürprizlerle Dolu! Thor: Love and Thunder Filmiyle İlgili Daha Önce Hiç Duymadığınız 13 Gerçek
Fantastik Filmler

Sürprizlerle Dolu! Thor: Love and Thunder Filmiyle İlgili Daha Önce Hiç Duymadığınız 13 Gerçek

Ethereum Uyumlu Merkeziyetsiz Bir Finans Ağı Olan Acala Network Nasıl Çalışır?
Teknoloji - Bilim

Ethereum Uyumlu Merkeziyetsiz Bir Finans Ağı Olan Acala Network Nasıl Çalışır?

Yeni Bir Jelibon Vakası! Futbolcu Aboubakar’ın Montajlı Fotoğrafını Şehit Haberi Diye Paylaşan Melih Gökçek Sosyal Medyanın Gündeminde
ListeList Özel

Yeni Bir Jelibon Vakası! Futbolcu Aboubakar’ın Montajlı Fotoğrafını Şehit Haberi Diye Paylaşan Melih Gökçek Sosyal Medyanın Gündeminde

Spider-Man Remastered: Oyundaki Tüm Kostümlerin Kilidi Nasıl Açılır?
Oyun

Spider-Man Remastered: Oyundaki Tüm Kostümlerin Kilidi Nasıl Açılır?

Seksomnia Olarak Da Bilinen Uykuda Seks Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Sağlıklı Yaşam

Seksomnia Olarak Da Bilinen Uykuda Seks Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gerekenler

Bilim Uğruna Ölmeyi Göze Alan İlk İnsan: Giordano Bruno Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Tarih

Bilim Uğruna Ölmeyi Göze Alan İlk İnsan: Giordano Bruno Hakkında Bilmeniz Gerekenler

Sizin İçin Seçtik! Evinizin Havasını Değiştirecek Çeşit Çeşit Abajur Modelleri
Alışveriş

Sizin İçin Seçtik! Evinizin Havasını Değiştirecek Çeşit Çeşit Abajur Modelleri

Toplanın Açıklıyoruz! Evdeki Negatif Enerjiden Kurtulmak İçin Yapmanız Gerekenler
ListeList Özel

Toplanın Açıklıyoruz! Evdeki Negatif Enerjiden Kurtulmak İçin Yapmanız Gerekenler

Bilişsel Çarpıtma: Beynin Gerçeği Yansıtmayan Bağlantılar Kurarak Bireyi Negatif Ruh Haline Sürüklemesi Durumu
Sağlıklı Yaşam

Bilişsel Çarpıtma: Beynin Gerçeği Yansıtmayan Bağlantılar Kurarak Bireyi Negatif Ruh Haline Sürüklemesi Durumu

Dedektif Pikachu’dan World of Warcraft’a: Oyunlardan Uyarlanan En İyi 8 Film
Oyun

Dedektif Pikachu’dan World of Warcraft’a: Oyunlardan Uyarlanan En İyi 8 Film

Büyük Marmara Depreminin Üzerinden 23 Yıl Geçti: İstanbul Beklenen Deprem İçin Hazır Mı?
Gündem

Büyük Marmara Depreminin Üzerinden 23 Yıl Geçti: İstanbul Beklenen Deprem İçin Hazır Mı?

Dikkatli Kullanılması Gereken Bir Şifa Kaynağı: Ökse Otunun Faydaları ve Zararları Nelerdir?
Sağlıklı Yaşam

Dikkatli Kullanılması Gereken Bir Şifa Kaynağı: Ökse Otunun Faydaları ve Zararları Nelerdir?

Gladyatör Kanı İçmekten Lahana Tüketmeye: Antik Roma Tıbbı Hakkında Bilmeniz Gereken 7 Şey
Tarih

Gladyatör Kanı İçmekten Lahana Tüketmeye: Antik Roma Tıbbı Hakkında Bilmeniz Gereken 7 Şey

Natalie Portman’dan Ben Affleck’e: Hem Marvel Hem De DC Filmlerinde Rol Alan 20 İsim
DC Filmleri

Natalie Portman’dan Ben Affleck’e: Hem Marvel Hem De DC Filmlerinde Rol Alan 20 İsim

Kullanıcıların Ayak Fotoğrafları Satarak Binlerce Dolar Kazandığı FeetFinder Hakkında Bilmeniz Gerekenler
ListeList Özel

Kullanıcıların Ayak Fotoğrafları Satarak Binlerce Dolar Kazandığı FeetFinder Hakkında Bilmeniz Gerekenler

Kusma, İshal, Yorgunluk: Vaka Sayıları Hızla Artan Norovirüs Nedir? Belirtileri Nelerdir?
Sağlıklı Yaşam

Kusma, İshal, Yorgunluk: Vaka Sayıları Hızla Artan Norovirüs Nedir? Belirtileri Nelerdir?

Kripto Yatırımcılarının Merakla Beklediği Ethereum Merge Nedir?
Teknoloji - Bilim

Kripto Yatırımcılarının Merakla Beklediği Ethereum Merge Nedir?

Yeni Başlayanlar İçin League of Legends Rehberi: Oyunun Sistem Gereksinimleri Nedir, Nasıl Oynanır?
Oyun

Yeni Başlayanlar İçin League of Legends Rehberi: Oyunun Sistem Gereksinimleri Nedir, Nasıl Oynanır?

Erkek özellikleri
ListeList Özel

Alfa, Beta, Gama, Omega ve Sigma: Tüm Erkek Tipleri ve Özellikleri

Bilmeniz Gereken Güvenilir Kripto Para Borsaları
Teknoloji - Bilim

Bilmeniz Gereken Güvenilir Kripto Para Borsaları

8 Eylül 2021
Binance’e Para Nasıl Yatırılır? Binance Para Yatırma İşlemi
Teknoloji - Bilim

Binance’e Para Nasıl Yatırılır? Binance Para Yatırma İşlemi

12 Temmuz 2022
İstanbul’daki İş Otelleri: Evinizde Gibi Hissetmenizi Sağlayacak Oteller
Sponsorlu İçerik

İstanbul’daki İş Otelleri: Evinizde Gibi Hissetmenizi Sağlayacak Oteller

6 Mart 2021
Boğaza Yakın İstanbul Otelleri: Şehre Farklı Bir Açıdan Bakmanızı Sağlayacak 11 Otel
Seyahat

Boğaza Yakın İstanbul Otelleri: Şehre Farklı Bir Açıdan Bakmanızı Sağlayacak 11 Otel

7 Mart 2021
Sizin İçin Seçtik: Bir Solukta Okuyabileceğiniz Son Dönemlerin En İyi 20 Kitabı
Edebiyat

Sizin İçin Seçtik: Bir Solukta Okuyabileceğiniz Son Dönemlerin En İyi 20 Kitabı

1 Haziran 2022
Game of Thrones ve House of the Dragon Evrenlerinde Konuşulan Kadim Valyria Dili Hakkında Bilmeniz Gereken 6 Şey
Dizi

Game of Thrones ve House of the Dragon Evrenlerinde Konuşulan Kadim Valyria Dili Hakkında Bilmeniz Gereken 6 Şey

18 Ağustos 2022
Uluslararası Uzay İstasyonu Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şaşırtıcı Gerçek
Teknoloji - Bilim

Uluslararası Uzay İstasyonu Hakkında Bilmeniz Gereken 10 Şaşırtıcı Gerçek

18 Ağustos 2022
Sürprizlerle Dolu! Thor: Love and Thunder Filmiyle İlgili Daha Önce Hiç Duymadığınız 13 Gerçek
Fantastik Filmler

Sürprizlerle Dolu! Thor: Love and Thunder Filmiyle İlgili Daha Önce Hiç Duymadığınız 13 Gerçek

18 Ağustos 2022
Ethereum Uyumlu Merkeziyetsiz Bir Finans Ağı Olan Acala Network Nasıl Çalışır?
Teknoloji - Bilim

Ethereum Uyumlu Merkeziyetsiz Bir Finans Ağı Olan Acala Network Nasıl Çalışır?

18 Ağustos 2022
Yeni Bir Jelibon Vakası! Futbolcu Aboubakar’ın Montajlı Fotoğrafını Şehit Haberi Diye Paylaşan Melih Gökçek Sosyal Medyanın Gündeminde
ListeList Özel

Yeni Bir Jelibon Vakası! Futbolcu Aboubakar’ın Montajlı Fotoğrafını Şehit Haberi Diye Paylaşan Melih Gökçek Sosyal Medyanın Gündeminde

18 Ağustos 2022
Spider-Man Remastered: Oyundaki Tüm Kostümlerin Kilidi Nasıl Açılır?
Oyun

Spider-Man Remastered: Oyundaki Tüm Kostümlerin Kilidi Nasıl Açılır?

18 Ağustos 2022
Seksomnia Olarak Da Bilinen Uykuda Seks Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Sağlıklı Yaşam

Seksomnia Olarak Da Bilinen Uykuda Seks Hastalığı Hakkında Bilmeniz Gerekenler

18 Ağustos 2022
Bilim Uğruna Ölmeyi Göze Alan İlk İnsan: Giordano Bruno Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Tarih

Bilim Uğruna Ölmeyi Göze Alan İlk İnsan: Giordano Bruno Hakkında Bilmeniz Gerekenler

17 Ağustos 2022
Sizin İçin Seçtik! Evinizin Havasını Değiştirecek Çeşit Çeşit Abajur Modelleri
Alışveriş

Sizin İçin Seçtik! Evinizin Havasını Değiştirecek Çeşit Çeşit Abajur Modelleri

17 Ağustos 2022
Toplanın Açıklıyoruz! Evdeki Negatif Enerjiden Kurtulmak İçin Yapmanız Gerekenler
ListeList Özel

Toplanın Açıklıyoruz! Evdeki Negatif Enerjiden Kurtulmak İçin Yapmanız Gerekenler

17 Ağustos 2022
Kokusuyla Hafızalara Kazınan 15 Erkek Parfümü Önerisi
Alışveriş

Kokusuyla Hafızalara Kazınan 15 Erkek Parfümü Önerisi

9 Ağustos 2021
Evde Verimli Vakit Geçirmek İçin Faydalanabileceğiniz 16 Online Eğitim Platformu
ListeList Özel

Evde Verimli Vakit Geçirmek İçin Faydalanabileceğiniz 16 Online Eğitim Platformu

16 Mart 2020
Tablet Fiyatları: En İyi Tabletler Hangileri? Çok Satan 30 Tablet Modeli ve Özellikleri
Alışveriş

Tablet Fiyatları: En İyi Tabletler Hangileri? Çok Satan 30 Tablet Modeli ve Özellikleri

4 Ağustos 2021
Kendi Saçını Kesmek İsteyen Erkeklere: Evde Saç Kesim Rehberi
Alışveriş

Kendi Saçını Kesmek İsteyen Erkeklere: Evde Saç Kesim Rehberi

8 Nisan 2020
Evde Canı Sıkılanlara Birbirinden Keyifli 18 Hobi ve Aktivite
Alışveriş

Evde Canı Sıkılanlara Birbirinden Keyifli 18 Hobi ve Aktivite

25 Mart 2020
Evde Hijyen Sağlamanın En Pratik Yolu: Buharlı Temizleyiciler
Alışveriş

Evde Hijyen Sağlamanın En Pratik Yolu: Buharlı Temizleyiciler

10 Nisan 2020
Oyunlardan Uygulamalara: Çocuklara Evde İngilizce Öğretmenin 7 Etkili Yolu
Gündem

Oyunlardan Uygulamalara: Çocuklara Evde İngilizce Öğretmenin 7 Etkili Yolu

9 Nisan 2020
“Çocuğum Tablet Başından Kalkmıyor” Diyenlere 8 Alanda 40 Etkinlik Önerisi
Gündem

“Çocuğum Tablet Başından Kalkmıyor” Diyenlere 8 Alanda 40 Etkinlik Önerisi

9 Nisan 2019
Hayat Yarışında Çocuğunuzu Bir Adım Öne Geçirecek Faydalı Uygulamalar
Teknoloji - Bilim

Hayat Yarışında Çocuğunuzu Bir Adım Öne Geçirecek Faydalı Uygulamalar

28 Eylül 2019
İngiltere’ye Vize Sağlayan Ankara Anlaşması Nedir? Şartları Nelerdir? Ne Zaman Bitecek?
ListeList Özel

İngiltere’ye Vize Sağlayan Ankara Anlaşması Nedir? Şartları Nelerdir? Ne Zaman Bitecek?

7 Ekim 2020
Sizin İçin Seçtik: Bir Solukta Okuyabileceğiniz Son Dönemlerin En İyi 20 Kitabı
Edebiyat

Sizin İçin Seçtik: Bir Solukta Okuyabileceğiniz Son Dönemlerin En İyi 20 Kitabı

1 Haziran 2022
Göz Alıcı Kirpiklere Sahip Olmanızı Sağlayacak En İyi Maskaralar
Alışveriş

Göz Alıcı Kirpiklere Sahip Olmanızı Sağlayacak En İyi Maskaralar

8 Haziran 2022
  • Hakkımızda
  • Gizlilik Politikası
  • Muvafakatname
  • Yazı Gönder
  • Reklam
  • İletişim

© 2021 ListeList - Yeni Nesil Medya Platformu

Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Oyun
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video
  • Yazı Gönder

© 2021 ListeList - Yeni Nesil Medya Platformu

Oturum süresi doldu

Lütfen tekrar giriş yapın. Giriş sayfası yeni bir pencerede açılacaktır. Giriş yaptıktan sonra pencereyi kapatıp bu sayfaya dönebilirsiniz.

>

ListeList'ten en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler (cookies) kullanmaktayız.

Daha fazla bilgi ve hangi çerezleri kabul edip etmeyeceğinizi öğrenmek için ayarlara bir göz atabilirsiniz.

Gizlilik

ListeList'ten en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler (cookies) kullanmaktayız. Çerez bilgileri tarayıcınızda saklanmaktadır ve takip eden ziyaretlerinizde siz olduğunuzu bilebilmek, sitenin hangi alanlarını ilgi çekici bulduğunuzu incelemek gibi amaçlarla kullanılmaktadır.

Kullanılması gerekli çerezler

Kullanılması gerekli çerezler tercihlerinizi saklamak ve buna uygun hizmet verebilmek adına her zaman etkin durumdadır.

Eğer bu çerezi kapatırsanız, bu ekranda yapmış olduğunuz tercihleri de saklayamayız. Bu da siteye ger gelişinizde çerezleri etkinleştirip etkinleştirmeme işlemini tekrar yapmanız gerektiği anlamına geliyor.