ListeList
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
ListeList
Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle

Ana sayfa » Gündem » İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek

İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek

Doğa Duymaz Yazar: Doğa Duymaz
22 Haziran 2017
Kategori: Gündem, Sağlıklı Yaşam
Google Haberler'de ListeList'e Abone Ol
0
İlacı Sosyal Güvenlik Kapsamına Alınırsa Astronot Olacak SMA Hastası Toros Bebek
Share on FacebookShare on Twitter

Maalesef insanların hayatında her şey her zaman yolunda gitmeyebiliyor. Ama aslolan şey bu sorunlara hep birlikte göğüs gerebilmek. İşte onlar da bunu yapıyorlar. Çünkü oğulları Toros’un Uzay’a çıkıp hayalini kurduğu gezegenleri daha yakından görmesi lazım. Bunun için 7’den 77’ye herkese büyük iş düşüyor. Biliyorsunuz ki ülkemizde kamuoyu oluşmadan bazı şeyler değiştirilemiyor. Bu sefer değişeceğine inanarak geleceğin astronotu Toros Tan Aydoğdu için sizi bu listemizi okumaya davet ediyoruz.

2016 yılının Aralık ayında Toros Tan Aydoğdu henüz 17 aylıkken ender rastlanan bir kas-sinir hastalığı olan SMA (Spinal Muscular Atrophy) teşhisi konuldu.

13226976_10154190484188970_8961628513651721342_n

Aile ise tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele etmek için Marmaris’ten İstanbul’a taşındı. Hastalığı araştırdıklarında öğrendikleri morallerini iyice bozmuştu.

1487329_10153693085073970_1660031158001806321_n

Fakat morallerin en bozuk olduğu sırada, aralık ayının sonunda o güne dek tedavisi olmayan SMA hastalığıyla ilgili mucizevi bir gelişme yaşandı.

14517593_10154594664778970_2360412930316999054_n

Amerika’da Spinraza adındaki ilacın SMA’nın yarattığı çöküşü durdurduğu ve bugüne kadar hastalık yüzünden çalışmayan kas gruplarını harekete geçirdiği ispatlandı. İlaç FDA’dan hızlıca onay alıp piyasaya bile sürüldü.

593482582001_5346703062001_5346692818001-vs

Youtube’da ilacı kullanan SMA hastalarının hareket ettikleri videolar ise umutları kat be kat arttırdı. Aşağıdaki videoda ağır bir SMA hastası bebeği görüyorsunuz.

Bu videoda ise ilacı kullandıktan sonraki yürümeye başlama hazırlığı. İşte ilaç bu kadar etkili.

Toros bebeğin durumunda bir SMA hastasının ilacı ilk yıl 6, sonraki yıllar ise 3’er doz alması gerekiyor. Fakat ilacın 1 dozunun Amerika’da açıklanan fiyatı – 125 Bin $.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22134010/19320949_1740647889567144_2690993389733675008_n.mp4

Birçok ülke bu mucize ilacı hastalarına ulaştırabilmek için hızlıca gerekli adımları atmaya başladı. Amerika’da özel sigorta şirketlerinin çoğu yüksek fiyata rağmen ilacı geri ödeme kapsamına aldı.

poster_29a5ff6303ba4e95a0905cd91704e6cc_60720032_ver1.0_640_480

Eğer Sağlık Bakanlığı ülkemizdeki hastalara bu ilacı getirtmek için adım atarsa fiyat 125 bin $’dan daha az tutacak.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22135140/19352211_644605599075297_6842744984068685824_n.mp4

Ve belki de böylece Toros Bebek astronot olarak uzaya gidip hem hayallerini gerçekleştirebilecek hem de ülkemizi başarıyla temsil edecek.

https://listelist.com/wp-content/uploads/2017/06/22133821/19352033_2012234558989188_1619671904359022592_n.mp4

Fakat geçen hafta ise SGK Başkanı “SMA ailelerinin ajitasyon yaptığını” söyledi. Bu da demek oluyor ki süreç biraz daha uzayacak.

sgk-1-1

Bonus – Bir grup SMA hasta yakını, hastası ve gönüllü ile “SMA Benimle Yürü” isimli bir dernek kurdular. İlacın Türkiye’ye getirilmesi ve SMA hastalarının tüm sorunlarına destek olabilmek için birlikte “SMA Benimle Yürü Derneği” çatısında mücadele eden derneğe destek olmak isterseniz detaylı bilgileri buradan alabilirsiniz. “#suSMAilacımıver”

SMA2

Paylaş1TweetleGönder
Doğa Duymaz

Doğa Duymaz

İleri
Whatsapp’da Bir Yakınınızdan 9 Bin Lira Borç İsteseniz Muhtemelen Vereceği 14 Cevap

Whatsapp'da Bir Yakınınızdan 9 Bin Lira Borç İsteseniz Muhtemelen Vereceği 14 Cevap

Yorum yapabilmek için bir ListeList hesabınız olması gerekmektedir. Aşağıdaki bağlantı ile hemen bir hesap oluşturabilirsiniz.

Listelist'e üye ol

İlgili İçerikler

Afrodizyak Nedir? Ne İşe Yarar? Hangi Besinlerde Bulunur?
Alışveriş

Afrodizyak Nedir? Ne İşe Yarar? Hangi Besinlerde Bulunur?

Tiyatronun Çınarlarından Biri Daha Devrildi! Rasim Öztekin ve Başarılarla Dolu Hayatı
Gündem

Tiyatronun Çınarlarından Biri Daha Devrildi! Rasim Öztekin ve Başarılarla Dolu Hayatı

Hayranlarının Mücadelesiyle Yayın Hayatına Devam Eden Lucifer Dizisi Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Dizi

Hayranlarının Mücadelesiyle Yayın Hayatına Devam Eden Lucifer Dizisi Hakkında Bilmeniz Gerekenler

Afrodizyak Nedir? Ne İşe Yarar? Hangi Besinlerde Bulunur?
Alışveriş

Afrodizyak Nedir? Ne İşe Yarar? Hangi Besinlerde Bulunur?

8 Mart 2021
Tiyatronun Çınarlarından Biri Daha Devrildi! Rasim Öztekin ve Başarılarla Dolu Hayatı
Gündem

Tiyatronun Çınarlarından Biri Daha Devrildi! Rasim Öztekin ve Başarılarla Dolu Hayatı

8 Mart 2021
Hayranlarının Mücadelesiyle Yayın Hayatına Devam Eden Lucifer Dizisi Hakkında Bilmeniz Gerekenler
Dizi

Hayranlarının Mücadelesiyle Yayın Hayatına Devam Eden Lucifer Dizisi Hakkında Bilmeniz Gerekenler

8 Mart 2021
Roma İmparatorluğu’nu Yağmalayan Vandal Kavmi ve Vandalizm Kavramının Kökeni
Tarih

Roma İmparatorluğu’nu Yağmalayan Vandal Kavmi ve Vandalizm Kavramının Kökeni

8 Mart 2021
Kendi Aracınızın Ustası Olun! Evde Araç Bakımı İçin İhtiyacınız Olan Tüm Ekipman ve Aparatlar
Alışveriş

Kendi Aracınızın Ustası Olun! Evde Araç Bakımı İçin İhtiyacınız Olan Tüm Ekipman ve Aparatlar

8 Mart 2021
8 Mart Kadınlar Günü İçin Hazırlanmış Etkileyici Mesajlarla Dolu 11 Reklam
Kadın

8 Mart Kadınlar Günü İçin Hazırlanmış Etkileyici Mesajlarla Dolu 11 Reklam

8 Mart 2021
Bisiklet Sürüşlerinde Tüm Verilerinizi Rahatça Görebileceğiniz En İyi Bisiklet Bilgisayarları
Alışveriş

Bisiklet Sürüşlerinde Tüm Verilerinizi Rahatça Görebileceğiniz En İyi Bisiklet Bilgisayarları

8 Mart 2021
Irkçılıktan İntihar Düşüncelerine: Prens Harry ve Meghan Markle Neden Kraliyet Unvanlarından Vazgeçti?
Gündem

Irkçılıktan İntihar Düşüncelerine: Prens Harry ve Meghan Markle Neden Kraliyet Unvanlarından Vazgeçti?

8 Mart 2021
İstanbul’da Ailenizle Birlikte Güvenli Bir Şekilde Tatil Yapabileceğiniz 11 Harika Otel
Sponsorlu İçerik

İstanbul’da Ailenizle Birlikte Güvenli Bir Şekilde Tatil Yapabileceğiniz 11 Harika Otel

8 Mart 2021
Türkiye’de ve Dünyada 8 Mart: Neden Kadınlar Gününü Kutlamaya İhtiyaç Duyuyoruz?
Gündem

Türkiye’de ve Dünyada 8 Mart: Neden Kadınlar Gününü Kutlamaya İhtiyaç Duyuyoruz?

8 Mart 2021
İngiltere’ye Vize Sağlayan Ankara Anlaşması Nedir? Şartları Nelerdir? Ne Zaman Bitecek?
ListeList Özel

İngiltere’ye Vize Sağlayan Ankara Anlaşması Nedir? Şartları Nelerdir? Ne Zaman Bitecek?

7 Ekim 2020
Evde Hijyen Sağlamanın En Pratik Yolu: Buharlı Temizleyiciler
Alışveriş

Evde Hijyen Sağlamanın En Pratik Yolu: Buharlı Temizleyiciler

10 Nisan 2020
Oyunlardan Uygulamalara: Çocuklara Evde İngilizce Öğretmenin 7 Etkili Yolu
Gündem

Oyunlardan Uygulamalara: Çocuklara Evde İngilizce Öğretmenin 7 Etkili Yolu

9 Nisan 2020
Ruhunuzu Dinlendirin: Mandala Çizimi ve En İyi Mandala Boyama Kitapları
Alışveriş

Ruhunuzu Dinlendirin: Mandala Çizimi ve En İyi Mandala Boyama Kitapları

8 Nisan 2020
Kendi Saçını Kesmek İsteyen Erkeklere: Evde Saç Kesim Rehberi
ListeList Özel

Kendi Saçını Kesmek İsteyen Erkeklere: Evde Saç Kesim Rehberi

8 Nisan 2020
Evde Canı Sıkılanlara Birbirinden Keyifli 18 Hobi ve Aktivite
Alışveriş

Evde Canı Sıkılanlara Birbirinden Keyifli 18 Hobi ve Aktivite

25 Mart 2020
Evde Verimli Vakit Geçirmek İçin Faydalanabileceğiniz 16 Online Eğitim Platformu
ListeList Özel

Evde Verimli Vakit Geçirmek İçin Faydalanabileceğiniz 16 Online Eğitim Platformu

16 Mart 2020
Tablet Fiyatları: En İyi Tabletler Hangileri? Çok Satan 7 Tablet Modeli ve Özellikleri
Alışveriş

Tablet Fiyatları: En İyi Tabletler Hangileri? Çok Satan 7 Tablet Modeli ve Özellikleri

15 Mart 2020
Hayat Yarışında Çocuğunuzu Bir Adım Öne Geçirecek Faydalı Uygulamalar
Teknoloji - Bilim

Hayat Yarışında Çocuğunuzu Bir Adım Öne Geçirecek Faydalı Uygulamalar

28 Eylül 2019
Kokusuyla Hafızalara Kazınan 15 Erkek Parfümü
Alışveriş

Kokusuyla Hafızalara Kazınan 15 Erkek Parfümü

8 Haziran 2019
Tuzsuz Şampuan Ne İşe Yarar? Tuzsuz Şampuanı Neden Tercih Etmeliyiz?
Sağlıklı Yaşam

Tuzsuz Şampuan Ne İşe Yarar? Tuzsuz Şampuanı Neden Tercih Etmeliyiz?

10 Nisan 2019
“Çocuğum Tablet Başından Kalkmıyor” Diyenlere 8 Alanda 40 Etkinlik Önerisi
Gündem

“Çocuğum Tablet Başından Kalkmıyor” Diyenlere 8 Alanda 40 Etkinlik Önerisi

9 Nisan 2019
  • Hakkımızda
  • Gizlilik Politikası
  • Muvafakatname
  • Yazı Gönder
  • Reklam
  • İletişim

© 2021 ListeList - Yeni Nesil Medya Platformu

Sonuç bulunamadı
Tüm sonuçları görüntüle
  • Ana Sayfa
  • Gündem
  • ListeList Özel
  • Alışveriş
  • Koronavirüs
  • Sinema
  • Kadın
  • Diğer
    • Edebiyat
    • Sağlıklı Yaşam
    • Seyahat
    • İş Yaşamı
    • Tiyatro
    • Hayvansever
    • Spor
    • İstanbul
    • Tarih
    • Müzik
    • Astroloji
    • +18
    • Ekoloji
    • Tasarım
    • Dizi
    • Teknoloji – Bilim
    • Yeme – İçme
    • Pürtelaş
    • Testler
    • Video

© 2021 ListeList - Yeni Nesil Medya Platformu

Oturum süresi doldu

Lütfen tekrar giriş yapın. Giriş sayfası yeni bir pencerede açılacaktır. Giriş yaptıktan sonra pencereyi kapatıp bu sayfaya dönebilirsiniz.

>

ListeList'ten en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler (cookies) kullanmaktayız.

Daha fazla bilgi ve hangi çerezleri kabul edip etmeyeceğinizi öğrenmek için ayarlara bir göz atabilirsiniz.

ListeList
Gizlilik

ListeList'ten en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler (cookies) kullanmaktayız. Çerez bilgileri tarayıcınızda saklanmaktadır ve takip eden ziyaretlerinizde siz olduğunuzu bilebilmek, sitenin hangi alanlarını ilgi çekici bulduğunuzu incelemek gibi amaçlarla kullanılmaktadır.

Kullanılması gerekli çerezler

Kullanılması gerekli çerezler tercihlerinizi saklamak ve buna uygun hizmet verebilmek adına her zaman etkin durumdadır.

Eğer bu çerezi kapatırsanız, bu ekranda yapmış olduğunuz tercihleri de saklayamayız. Bu da siteye ger gelişinizde çerezleri etkinleştirip etkinleştirmeme işlemini tekrar yapmanız gerektiği anlamına geliyor.