İnsanı Bedeninin İçine Hapseden Tüyler Ürperten Bir Sinir Hastalığı: Locked-in Sendromu

Sağlığımızın, sahip olunabilecek en değerli şey olduğunu, yaşadığımız küçücük bir rahatsızlık sonucunda bile en derinlerimizde hissediyoruz. Ancak sağlıklı olduğumuz dakikaların içerisindeyken, sıradan kaygılarla o anı kaçırıp, belki de onun değerini hiçbir zaman “yeterince” bilemiyoruz.

Bu sözleri niye sarf ettik durduk yere, değil mi? Belki de varlığından bile haberdar olmadığınız bu tüyler ürperten hastalık, bizde bu duyguları uyandırdı çünkü. Bakalım, okuyunca siz nasıl hissedeceksiniz?

Locked-in Sendromu(LIS), “bir bedenin içine hapsolmak” anlamına geliyor. Çünkü bu sendromda, hastanın bilinci ve duyuları tamamen yerli yerindeyken, bedeni istemli kas hareketlerinin tamamını yitiriyor.

Genelde dilde ve hafızada herhangi bir bozukluk yaşanmıyor; yani duyular aynen yerli yerinde. Fakat istemli hareketlerin kaybı nedeniyle, zamanla konuşma yetisi de ortadan kalkıyor. Hastanın çevresiyle olan tek iletişimi, göz hareketleri ile gerçekleşiyor.

Klasik LIS’nun koma veya bitkisel hayattan farkı, hastaların bilinçlerini kaybetmemeleri, daima tetikte ve uyanık durumda olmaları.

Bu sendroma sahip hastalardan edinilen bilgilere göre, sendromun en kötü yanı hareket edememe ve konuşamamaya bağlı olarak gelişen şiddetli korku-endişe. Çünkü bu sendromda, hasta her şeyi bilinçli olarak fark ediyor ama çevresiyle iletişime geçmesi imkansız.

Bu sendroma yakalanan hastaların çevreleriyle iletişimleri, tek hareket edebilen yerleri olan gözleri ile gerçekleşiyor. Ancak bazen gözler de dahil, istemli kas hareketlerinin tamamı kaybedilebiliyor.

Sanıyoruz en korkuncu da bu. Hasta ona dokunan bir eli eskisi kadar net hissedebiliyor. Her şeyi görüyor, duyuyor; ancak tepki veremiyor; gözleriyle dahi duygularını ifade edemiyor.

LIS’nun en yaygın nedenlerinden biri, beynin diğer bölgelerine bilgiyi ulaştıran pons adlı bölgenin hasar görmesi. Bir diğeri ise travmatik beyin yaralanmaları.

Bu nedenler dışında ise daha az rastlansa da, beyin sapı tümörleri, ilaç zehirlenmeleri ve ALS gibi çeşitli motor sinir hastalıklarını sayabiliriz.

Hastalığın tanımı ilk olarak 1966 yılına dayanıyor. Ve uzunca bir süre de, insanların ölümünden sonra bedenlerinde yapılan incelemeler sonucunda anlaşılmış…

Bu sendrom tıpta, beyin sapı, beyin ve omurilik arasındaki bağlantı kopukluğu, yalancı koma gibi isimlerle de biliniyor. Sendromu yaşayan kişinin bilinçli olduğunu fark eden kişiler, genelde ilk olarak aile fertleri oluyor. Teşhisi zor; çünkü bu belirtiler her zaman kolay anlaşılabilir olmayabiliyor. Hekim, LIS’nun belirtileri hakkında yeterince bir farkındalığa sahip değilse hastalar, koma ve bitkisel hayat şeklinde değerlendirilebiliyor.

Bu sendromda, ölümlerin büyük kısmı ilk 4 ay içinde gerçekleşse de, hastalar tedavi altına alındığında oldukça uzun yaşayabiliyor

Hasta, dengeli koşullar ile hayatta tutulduğunda %83 ihtimalle 10 yıl, %40 ihtimalle ise 20 yıl yaşayabiliyor. Ancak ne yazık ki, hastalığın kesin bir tedavisi hala mevcut değil.

Göz hareketleri devam eden hastalar, göz kırpma ve dikey göz hareketleri ile çevresi ile iletişim kurabiliyor. Bu durumda göz kırpma ve göz hareketlerine bir “kod” veriliyor.

Öyle ki, LIS hastaları tarafından bu yolla yazılmış kitaplar bile var.

Elle dergisi editörü Jean-Dominique Bauby’i, 1995 yılında LIS ele geçirmişti. Ve o da deneyimlerini dünyayla paylaşmak için, bu kodlama yöntemiyle bir kitap yazdı: The Diving Bell and the Butterfly

43 yaşında bu sendroma yakalanan Bauby’nin kitabındaki her pasaf, harf harf göz kırpmaların sıklığıyla kodlanma yöntemiyle yazıldı. Kitap onun ölümünden iki gün önce Mart 1997’de yayınlandı ve tüm dünyada kısa sürede çok satanlar listesinde yerini aldı. Daha sonra ise 2007 yılında sinemaya uyarlandı.

(Hastaların deneyimlerini paylaştığı diğer kitaplar, Julia Tavalaro’nun Look Up for Yes (1997) ve Philippe Vigand’ın Only the Eyes Say Yes (1997) başlıklı kitaplar.)

Gelişen teknoloji, hastaların iletişim kabiliyetlerinde de önemli iyileşmelere sebep oluyor ama ne yazık ki bu amaçla üretilen araçlar, halen, tüm hastaların erişebileceği maliyetlerde değil…

Hızla gelişen teknoloji sayesinde zamanla, kızılötesi göz hareket sensörleri bilgisayar klavyeleriyle eşlendi ve bir çeşit metinden konuşmaya dönüştürücü bir cihaz elde edildi. Bu sayede LIS hastaları sadece çevreleriyle iletişim kurmakla kalmıyor; internete bağlanabiliyor; e-mail bile gönderebiliyorlar. Bunun gibi birçok gelişme olsa da, ne yazık ki bu tarz araçlar, tüm hastaların erişimine sunulmuş durumda değil.

Yararlanılan Kaynak: 1.