Maalesef insanların hayatında her şey her zaman yolunda gitmeyebiliyor. Ama aslolan şey bu sorunlara hep birlikte göğüs gerebilmek. İşte onlar da bunu yapıyorlar. Çünkü oğulları Toros’un Uzay’a çıkıp hayalini kurduğu gezegenleri daha yakından görmesi lazım. Bunun için 7’den 77’ye herkese büyük iş düşüyor. Biliyorsunuz ki ülkemizde kamuoyu oluşmadan bazı şeyler değiştirilemiyor. Bu sefer değişeceğine inanarak geleceğin astronotu Toros Tan Aydoğdu için sizi bu listemizi okumaya davet ediyoruz.
2016 yılının Aralık ayında Toros Tan Aydoğdu henüz 17 aylıkken ender rastlanan bir kas-sinir hastalığı olan SMA (Spinal Muscular Atrophy) teşhisi konuldu.
Aile ise tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele etmek için Marmaris’ten İstanbul’a taşındı. Hastalığı araştırdıklarında öğrendikleri morallerini iyice bozmuştu.
Fakat morallerin en bozuk olduğu sırada, aralık ayının sonunda o güne dek tedavisi olmayan SMA hastalığıyla ilgili mucizevi bir gelişme yaşandı.
Amerika’da Spinraza adındaki ilacın SMA’nın yarattığı çöküşü durdurduğu ve bugüne kadar hastalık yüzünden çalışmayan kas gruplarını harekete geçirdiği ispatlandı. İlaç FDA’dan hızlıca onay alıp piyasaya bile sürüldü.
Youtube’da ilacı kullanan SMA hastalarının hareket ettikleri videolar ise umutları kat be kat arttırdı. Aşağıdaki videoda ağır bir SMA hastası bebeği görüyorsunuz.
Bu videoda ise ilacı kullandıktan sonraki yürümeye başlama hazırlığı. İşte ilaç bu kadar etkili.
Toros bebeğin durumunda bir SMA hastasının ilacı ilk yıl 6, sonraki yıllar ise 3’er doz alması gerekiyor. Fakat ilacın 1 dozunun Amerika’da açıklanan fiyatı – 125 Bin $.
Birçok ülke bu mucize ilacı hastalarına ulaştırabilmek için hızlıca gerekli adımları atmaya başladı. Amerika’da özel sigorta şirketlerinin çoğu yüksek fiyata rağmen ilacı geri ödeme kapsamına aldı.
Eğer Sağlık Bakanlığı ülkemizdeki hastalara bu ilacı getirtmek için adım atarsa fiyat 125 bin $’dan daha az tutacak.
Ve belki de böylece Toros Bebek astronot olarak uzaya gidip hem hayallerini gerçekleştirebilecek hem de ülkemizi başarıyla temsil edecek.
Fakat geçen hafta ise SGK Başkanı “SMA ailelerinin ajitasyon yaptığını” söyledi. Bu da demek oluyor ki süreç biraz daha uzayacak.
Bonus – Bir grup SMA hasta yakını, hastası ve gönüllü ile “SMA Benimle Yürü” isimli bir dernek kurdular. İlacın Türkiye’ye getirilmesi ve SMA hastalarının tüm sorunlarına destek olabilmek için birlikte “SMA Benimle Yürü Derneği” çatısında mücadele eden derneğe destek olmak isterseniz detaylı bilgileri buradan alabilirsiniz. “#suSMAilacımıver”
