Küçük Aliş’in Hikayesine Ortak Olalım: Serebral Palsi Nedir? [Özel Röportaj]

Normal doğum süresine henüz 6 hafta kadar vardı ama Naciye’nin sancıları hiç olmadığı kadar artmıştı. Genç kadın baktı ki olmuyor, hastaneye gitmesi gerektiğine karar verdi. Hastane yolunda dakikalar geçmek bilmiyor, sancılar da her geçen saniye artıyordu. Bu sırada 22 yaşındaki anneyi korkutan bir koşuşturma vardı hastanede. Doktorlar, hemşireler dört dönüyor ancak durumun detayını kimse anlatamıyordu. Sonunda sezaryen doğuma karar verildi ve hamilelik sürecinin 34. haftasında Aliş’i almak uygun görüldü. Doktorlar Aliş’i elleri arasına aldıklarında onu hemen yoğun bakıma almayı gerekli gördüler. Çünkü bir tuhaflık vardı; Erken doğum sırasında Aliş’in beynine oksijen gitmemişti… Serebral Palsi teşhisinin konulmasına daha 4 ay vardı ama hayat Aliş’e ve onun için her şeyini vermeye hazır annesine şimdiden oyun oynamaya başlamıştı…

Serebral Palsi ya da halk arasındaki bilinen adıyla beyin felci adı verilen engel durumu, bir hastalık olarak görülüp çözümsel yaklaşımlardan uzaklaştırılsa da bu, engele rağmen hayata devam etmek isteyen bireylerin hayata 1-0 geriden başlamasına sebep oluyor.

Serebral Palsi Nedir?

Erken fetal dönem olarak bilinen 9. ve 40. haftalar arasında başlayıp 5. yaşa kadar olan süre içinde gerçekleşen beyin hasarına tıpta Serebral palsi (beyin felci) adı veriliyor.

Hareketlerde kısıtlılık ve kaslarda spastisite ile kendini gösteren Serebral palsi, oksijen yetersizliği gibi bir sebepten de ortaya çıkmaktadır.

Serebral palsi engelinin sebepleri ve belirtileri nelerdir?

Bazı durumlarda kendini gizleyen bir engel durumu olan Serebral palsi; beyne giden oksijenin yetersiz kalması, çeşitli enfeksiyonların oluşması, beyin malformasyonu gibi sebeplerle ortaya çıkabilir.

Bu engelden muzdarip bireylerin bir veya birden fazla uzvunda (örneğin kol kısmında) meydana gelen hareket bozuklukları belirtiler arasında sayılıyor.

Bu engel durumunun kesin bir tedavisi olduğuna dair fikir birliği bulunmadığı gibi bireylere yoğun bir fizyoterapi uygulandığı biliniyor.

SERÇEV’in Serebral palsi için söyleyecekleri var:

SERÇEV (Serebral Palsili Çocuklar Derneği), 2002 yılında kurulan ve 18 yılı aşkın bir süredir Serebral Palsili bireylerin eğitim ve sağlık alanlarında sahip oldukları haklardan en iyi şekilde yararlanmasını sağlamayı amaçlayan bir sivil toplum kuruluşu. Konuyla ilgili olarak ulaştığımız SERÇEV Basım, Yayım ve Reklam Koordinatörü Yersu Deniz, sorularımıza içtenlikle cevap vererek bu engele sahip çocukların daha rahat bir yaşam sürmelerini sağlayacak bilgiler sundu.

Yersu Hanım, tedavi sürecinde, engelli ve onların yakınlarının karşılaştığı en büyük sorunları anlatır mısınız?

Öncelikle hassasiyetimizin bir göstergesi olan durumdan bahsetmek istiyorum. Biz SERÇEV olarak Serebral palsili bireylerin birer hasta olarak görülmesine karşıyız. Bu bir engel durumudur, hastalık değil.

Öte yandan dünyayı ve ülkemizi de etkisi altına alan Kovid-19 Pandemi sürecinin Serebral palsili bireyleri fazlasıyla olumsuz etkilediğini söylemek isterim. Çünkü bu süreçte tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinin aksadığını gördük. Engel durumuna sahip bireylerin ailelerinin gerekli ilaç ve bez gibi ihtiyaçlara erişemediğini söylememiz gerekiyor. Yine pandemi sürecinde ortaya çıkan kısıtlama sürecinde bireylere ve ailelerine ruhsal bir desteğin verilmediğine şahit olduk.

Bu güncel bir durumun ortaya çıkardığı tabloydu. Bununla birlikte genel olarak karşılaşılan sorunlardan bahsetmemiz gerekirse tanının konulmasını takiben hem engele sahip bireyin hem de onların en yakını olan ailelerinin psikolojik destek almaları gerektiğine inanıyoruz. Ancak böyle bir iyimser tablo ülkemizde henüz yok. Yine fizyoterapi tedavi sürecinde bireylerin aldıkları seans miktarının düşük olduğunu düşünüyoruz.

Türkiye’de Serebral palsi engeline sahip birey sayısı hakkında ne söylemek istersiniz?

Elimizde güncel bir veri yok. TÜİK’in konuyla ilgili olan 2012 raporuna göre ülkemizde 600 bin civarında serebral palsili birey var. İçinde bulunduğumuz dönemde bu sayının yaklaşık 700 bin olduğunu düşünüyoruz.

Peki, derneğin ya da konuyla yakından ilişkisi olarak Yersu Deniz’in bu engellerin aşılması için önerileri nelerdir?

Öncelikle az önce belirttiğimiz sorunların yanında bazı çözümleri de vermiş oluyoruz. Fakat eklememiz gerektiğini düşündüğümüz başka noktalar da söz konusu. Örneğin engele sahip bireyin ailelerinin EEG çekimi ya da MR çekimi sırasında karşılaştıkları zaman kaybıdır. Çünkü disiplinler arası görüş ve ortak kararın olması gerekliliği karşısında aileler birimler arası dolaşıyor. Dolayısıyla bu bir zaman kaybı doğuruyor. Halbuki bu yorucu sürecin biraz daha hızlandırılabileceğine dair umut taşıyoruz.

İfade etmek istediğimiz bir başka nokta ise Serebral palsili çocukların okullara kayıt edilmemesi gerçeği. Kabul edilseler dahi durumlarından dolayı ayrıca nitelikli bir eğitim süreci gerektirdiğini eklemeliyiz.

Bu konuyla ilgili üniversitelere giriş sınavı gibi sınavlarda onlara ek süre tanınması gerektiğine inanıyoruz. Son olarak istihdam yönünden de onlara daha fazla şans tanınması için mücadele verdiğimizi açıklamak isteriz.

SERÇEV’in dernek olarak karşılaştığı sorunlardan bahsetmek ister misiniz?

Bizim merkezimiz Ankara’da. Ve bu durum bizim için avantaj da doğuruyor. Çünkü herhangi bir iletişim gerektiğinde ilgili kurumlara hatta bakanlıklara daha kolay bir erişim sağlama şansına sahibiz.

Ancak bununla birlikte yaşadığımız zorluklar da yok değil. Buna örnek olarak ilgili süreçlerde daha aktif olmamızı sağlayacak teknik cihazları ve tüm çalışmalarımızı bağışlar yoluyla gerçekleştirebiliyoruz. Dolayısıyla bağışın yüksek olması bizim ihtiyacımız olan teknik donanıma sahip olmamızı sağlıyor. Ayrıca reklamlar aracılığıyla görünürlük sağlama imkanımız kısıtlı. Yine bağışlarla doğrudan ilgili bir durumdan bahsediyorum.

Gelelim Serebral Palsi engeline rağmen kocaman gülüşüyle mücadelesine devam eden Aliş’e:

Aliş’in annesi Naciye, “küçük meleğim” dediği “Superman’im” diye sevdiği Aliş’i tek başına büyütüyor. Ailesinin tam destek olduğunu gururla söyleyen genç anne Aliş’in masraflarını karşılamak adına kendi üretimi olan ürünleri sattığı sosyal medya kanalındaki takipçi sayısı ise her geçen gün artıyor ve Aliş’in dünyası bu sayede umutla doluyor.

Sözü Aliş’in annesine, Naciye Küçükpomak’a bırakalım, ona kulak verelim…

Aliş’in serebral palsili olduğunu ne zaman öğrendiniz? O anda aklınızdan geçenleri, hissettiklerinizi anlatabilir misiniz?

Aliş’in Serebral palsi engelini o, 4 aylıkken fark ettim. İlk başlarda göz kayması, titreme, odaklanamama ve başını kaldıramama gibi problemleri vardı. Onu nöroloji doktoruna götürmeye karar verdik. Götürdüğümüzde Serebral palsi ve epilepsi teşhisi koydular ona. Açıkçası büyük bir şok yaşadık hatta bu durumu önce kabullenemedik ama zamanımız çok kısaydı. Bir an önce tedaviye başlamamız gerekiyordu, erken tanı çok önemliydi… “Ben ne yapacağım? Ne kadar başarılı olacağım? Nasıl bir süreç bizi bekliyor? soruları her geçen gün daha da ağır hale geliyordu. O zaman yaşım 22… Kısacası büyük bir boşluk yaşadım önce. Şakındım ve çok korkuyordum ki inanın bunu tarif edemem.

Engel durumunu öğrendiğinizde sosyal çevrenizle olan ilişkilerinizde herhangi bir değişiklik oldu mu? Örneğin dışlanma ya da kabullenme gibi.

Durumu çevremdekilerle paylaştığımda herkes benim gibi büyük bir şok yaşadı önce. Bir süre yalnız kaldığımı hissettim. Ama bir baktım, bir zaman sonra etrafım bana destek olan insanlarda doldu. Öğrendikten sonra zamanımın büyük bir kısmını oğluma ve tedavilerine ayırmak zorunda kaldım. Olması gereken de buydu. Benim sosyal çevrem şu an doktorlar ve bireysel öğretmenler ile fizyoterapistlerden oluşuyor.

Kabullenme konusuna gelince, oğluma hem anne hem baba oldum. Üzerimdeki şoku atlatıp yoluma devam etmem gerektiğini anladım. Zaten siz kabullenince size destek olmak isteyenler de şoku daha kısa sürede atlatıyor. Fakat en acısı ben mücadele etmeye karar verip durumu kabullenirken babası kabullenmedi. Bizim hikayemizde onun hem annesi hem de babası olma rolü bana geldi. Zaten babası kabullenmediği gibi ne maddi ne de manevi destek olmak istemeyince ondan ayrılmam gerektiğini anlayıp bu yönde karar verdim.
Önemli olan aldırış etmemek. Bu hepimizin başına gelebilecek bir şey sonuçta.

Sizce Aliş’in ve Serebral Palsi engeliyle yaşayan çocukların bu engelle mücadele sürecinde karşılaştıkları engeller nedir?

Her şey engel aslında. Ama en büyük sıkıntı maddiyat. Çünkü her şey para… Yola gidiyoruz para, tedaviler çok büyük para, ilaçlar medikal aletler para… Sürekli doktora gitmek zorundasınız. Yine para. Çocuğunuzu kimseye emanet edemiyorsunuz. E maddi manevi zor bir süreç yaşıyorsunuz. Hele de benim gibi tek başına iseniz, inanılmaz zor bir süreç.

Bu engel durumunun rehabilitasyonu için bir anne olarak çözüm öneriniz nedir?

Devletin önerdiği bireysel dersin uzatılması, fizik tedavi ve havuz seanslarının ücretsiz olması, ilaçların daha makul bir fiyat olmasını sayabilirim.

Serebral Palsi hakkında eklemek istedileriniz nelerdir?

Benim söylemek istediğim, bu durum, herkesin başına gelebilir. Böyle bir şey ile karşılaşanlar için söylüyorum, güçlü olsunlar, kararlı olsunlar ki mücadele edebilsinler. Erken tanı çok önemli. Her şeyi umursamayıp “ne yapabilirim, nasıl başarabilirim?” gibi soruların cevaplarını düşünsünler. Ve lütfen kimse unutmasın, büyük engel sevgisizliktir.